ME/CFS : Bragée ME-Center får nytt uppdrag

Nytt avtal med spännande utmaningar till ME-vården i Stockholm

Stockholms landsting beslöt på HSN-möte den 19/6 att erbjuda nytt avtal för vårdval ME/CFS i Stockholm, och  vi kommer tacka ja och göra en stor nysatsning för att minska köer för en utsatt och prövad patientgrupp. Den 3 september invigs nya Bragée ME-center. Köerna har växt sig allt längre vid de två enheter som landstinget betrott uppdraget att hjälpa patienter med "kroniskt trötthetssyndrom", Stora Sköndal och Bragee ME/CFS Center. Det är bakgrunden till det nya uppdrag man nu ger enheterna inom vårdvalet.

Klinikernas insatser skall nu först och främst inriktas på att kapa köerna och återställa vårdgarantin, en utmaning som vi antar med glädje när nya förutsättningar tillkommer. Större vikt läggs nu på att patienterna redan genomgått en basutredning (se riktlinjer här på viss.nu) och det blir inte längre tillåtet komma på egenremiss till ME-vården.  Betoningen på rehab tonas ned, och tanken är fortsatt att fler patienter skall ha sin basvård i primärvården, men kunna vara inskrivna för specialistkontakter inom vårdvalet specialistkliniker. Sjukskrivning och rehabilitering sker i första hand i primärvården.

Uppdraget till oss blir också att utveckla och utvärdera verksamheten, något som vi prioriterat sedan start. Vi kommer anställa fler specialistläkare och annan personal. Man har också från politikens sida uppmärksammat kostens betydelse, och vi kommer att ha dietist vid kliniken.

Symboliskt byter vi också namn till Bragée ME-Center då vi anser att vi utreder och behandlar ett neuroimmunologiskt syndrom (ME=myalgisk encephalopati), inte trötthet (CFS=Kroniskt trötthetssyndrom) som är ett missvisande ord. Det som är mest utmärkande för sjukdomen är inte allmän trötthet, utan hjärndimma och total utmattning efter ansträngning.

Vi kommer också ha forskningsledare och doktorander, utbildning och ökat utbyte med vården för att sprida kunskap och dela erfarenheter.

Vi kommer nu tillskriva alla våra mer än 250 patienter i kön och erbjuda tider, vi kommer kontakta alla som redan är inskrivna och bjuda in till höstens aktiviteter, som seminarier, anhörigträffar, forskning och behandling. Den nya verksamheten startar den 3 september, men vi hoppas komma igång med nybesök redan i augusti. 

Vi riktar ett tack till patientföreträdare, tjänstemän och politiker för den framsynthet och förståelse man ger drabbade patienter och anhöriga, och hoppas att vi kan motsvara förtroendet, snabbt återställa tillgänglighet och därefter utveckla en nationellt ledande verksamhet.


Björn Bragée, medicinskt ansvarig läkare, spec. i smärtlindring och intensivvård.