ME/CFS : Forskning

Många projekt under arbete

Kunskapen om vad som orsakar ME och hur den kan behandlas är mycket dålig. Det finns till exempel inte några tester som direkt kan diagnostisera tillståndet. Istället används diagnostiska kriterier, som beskriver vilka symtom som ska finnas, för att diagnosen ska kunna ställas. Det behövs betydande forskningsinsatser kring diagnos, orsak och behandling för att bättre kunna ta hand om de som insjuknar i ME och med förhoppning att i framtiden kunna förebygga sjukdomen.

Forskning om ME sker på flera håll i världen. Den allra mesta forskningen går just nu i riktningen att undersöka det inflammatoriska perspektivet. Just detta studeras ur många olika aspekter, men man har ännu inte kunnat hitta någon gemensam förklaring. Vi tror att fler och bidragande faktorer behöver forskas på, och att forskningen behöver ske förutsättningslöst.

På Bragée ME-Center har vi de senaste åren mött cirka 1500 patienter i den kliniska vardagen, vilket innebär att vi sannolikt har kontakt med den största samlade gruppen ME-patienter i världen just nu. ME-Center har på bara några år vuxit från att ha några få anställda till idag ett 30-tal. Vi har under vägen knutit till oss engagerade och erfarna läkare och annan personal, som har ett specialintresse för ME och med tankar om möjliga framtida forskningslinjer. Vi skapar nu möjligheter att studera olika kunskapsspår närmare och med en bred ansats hjälpa till att hitta svar på frågorna kring ME och allt mer förstå hur vi kan hjälpa våra patienter till ett bättre liv. I våra projekt samarbetar vi med andra institutioner, både i Sverige och utomlands, till exempel Uppsala universitet och Harvard Medical School.

När det gäller symptom och diagnostik, har vi bland annat ett projekt för att identifiera och beskriva något som vi observerat i den kliniska vardagen – att det förefaller finnas olika typer av ansträngningsutlöst trötthet, så kallad PEM. PEM betraktas som ett kardinalsymptom vid ME/CFS.

Studier av möjliga behandlingar är ett mycket angeläget område och under hösten startar en studie för att i lite större skala undersöka effekterna av injektioner med adrenalin, något som har visat sig ge bra resultat i vissa fall.

Forskning om orsakerna bakom sjukdomen är en stor utmaning. Vi har flera forskningsspår att följa, bland annat att undersöka betydelsen av förhöjt intrakraniellt tryck som en eventuell bakomliggande orsak till sjukdomen. Överrörlighet är ett annat spår, där vi hoppas kunna vara med och följa en stor grupp friska ungdomar och i framtiden se om överrörlighet på något sätt ökar risken för insjuknande i ME. Vi har också på gång en stor registerstudie, för att se vilka andra diagnoser som ME visar samsjuklighet med.

För framtiden finns stora möjligheter till forskning i det rika material som vi samlat och som våra patienter ständigt bidrar till. Detta kommer att öka kunskapen kring vilka som blir sjuka i ME, varför de blir det, hur insjuknandet går till och hur återhämtandet sker för dem som tillfrisknar.

Vår forskningsledare är Bo Christer Bertilson, som även är knuten till Karolinska institutet. Han har också tagit initiativet till ett forskningsforum, PIAF, för forskare och medicinskt aktiva inom området ME. Där kan idéer, spekulationer och resultat delas och utvecklingen föras framåt.

De patienter som idag rekryteras till våra studier väljs ut av forskarna för att motsvara de specifika kriterier som finns i varje studie. Därför finns för närvarande ingen möjlighet själv anmäla sig till att delta i specifika studier. Inom en snar framtid kommer dock större möjligheter att finnas, genom att markera sitt intresse för att delta, via ”Min version” i 1177.