Information till dig som deltar i studien MEPRO

Praktisk och annan information finner du här

Detta gäller dig som redan antagits och deltar i denna studie om neurologisk påverkan ME/CFS som utförs vid Bragée Kliniker, STOCKHOLM. Allmän information finner du på en annan sida (länk)


En studie i två faser

Studien startar den 28 september och är indelad i två faser. Först är det en klinisk utvärdering, där vi gör olika motiverade undersökningar, och remitterar för provtagning och magnetkamera. Därefter kommer ett uppföljningsbesök där man får svaren och vi kompletterar med ultraljudsundersökning. De som har ME/CFS genomgår också en tryckmätning och provtagning av ryggvätska. Det tar 4-8 veckor mellan de två besöken.

Hur du hittar till oss

Våra kliniker finns på Karlavägen 100, Stockholm. Närmaste T-bana är Karlaplan, 500 meter bort, och buss 4 stannar utanför ingången. När man gått in i huvudentrén sneddar man till höger över restaurangtorget. Vår forskningsavdelning ligger inte inom ME-centers normala mottagning utan istället tar man hiss 3 till plan 5 där vi också har utmattningsrehab. Man kan och bör sitta i vårt "tysta väntrum", anpassat för ME. 

Vi hämtar dig i väntrummet, du behöver inte anmäla dig.  Vi brukar också ge information av mer allmänt slag till deltagarna i väntrummet.

Hur du kontaktar oss

Som deltagare kan du ringa direkt till vår forskningssjuksköterska Åsalinn under mottagningstid på hennes mobil 072-0713347, men det är klart att hon kan vara upptagen, och inte kan ta ditt samtal. Via vår växel till ME-center når du oss alltid 08-545 88871. Mail får vi inte hantera i vården längre. vi finns också på www.1177.se  (sök på bragée, glöm inte accenten, eller sök bara på brag) ME-center. 

Utanför kontorstid vid brådskande ärende direkt till läkarens personliga mobil 0708-993145, helst med föregående SMS. Reservnummer är 0707-550761 (verksamhetschefen).

Vad händer dag 1?

Vi samlas först för information och frågor. Därefter får man besöka någon av de tre professioner som möter dig denna dag. Läkaren går igenom din sjukhistoria helt kort och gör en undersökning med fokus på nervfunktion, skriver remisser och svarar på frågor. Fysioterapeuten (sjukgymnasten) undersöker dels hudkänslighet  med milt tryck, d.v.s. dina smärttrösklar och gör en undersökning av din rörlighet. Sjuksköterskan genomför ett test på en brits som kan resas upp i stående samtidigt som vi registrerar blodtryck och puls. Det kallas tilttest. Varje besök kan ta upp till 40 minuter, så besöken pågår från 09-12 normalt.  

Vad händer mellan de två besöken?

Om du inte ganska nyligen gjort magnetkamera så får du remiss för sådan undersökning av hjärna och nacke på sjukhus i Stockholm, som är särskilt medvetna om vad vi söker. Samtidigt kan du lämna ett vanligt blodprov, du skall inte äta på 4 timmar innan detta. 

Vad händer vid besök 2?

Efter allmän information får du träffa läkaren för att ta del av svaren. Sjuksköterskan gör ett blodprov på vanligt sätt för analys senare vid Uppsala biomedicinska ME-center. Fysioterapeuten gör en undersökning med ultraljud av ögonen och synnerven, vilket tar några minuter. Patienter med ME/CFS får lämna prov från ryggvätska och vi passar då på att mäta trycket. Det finns mer information om detta i den allmänna delen. Man bör efter ett sådant stick i ryggen vila tre timmar i ryggläge. VI har personal som hjälper dig på plats. Därefter kan man lämna mottagningen.

Deltagandet är frivilligt 

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta ansvarig för studien