"Inspirerar till forskning och engagemang"

Därför jobbar vi med ME/CFS - läs personalens svar

Helena Huhmar, neurolog:

Jag blir förvånad över att det fortfarande finns läkare som tycker att ME/CFS inte finns. Jag vill jobba med ME/CFS för att få en möjlighet att förstå vad det är fråga om i denna sjukdomen.

Susanne Belboul, sjuksköterska:

Det känns otroligt roligt att få arbeta på en arbetsplats i framkant och jag känner mig stolt att få vara en del av detta. Det bästa är att man gör skillnad, även om man inte kan bota. Och att forskningen idag är mycket aktiv. Jag skulle gärna vilja vara språkrör för ME/CFS-sjuka och öka medvetenheten ut i primärvården och andra intressenter, landet runt.
En patient sade till mig: ”När jag kommer hit, känns det som att kunna lämna hjärnan hemma.” Citatet kan tolkas både positivt och negativt, beroende på hur man ser det. I vilket fall så säger det en hel del hur våra patienter oftast har det.

Bo Bertilson, läkare, forskningsledare:

Det bästa med att jobba på Bragée ME-Center är att jag får tillfälle att grundligt undersöka och sammanställa data från en ofta missförstådd patientgrupp. Vi har lyckats bygga upp en struktur och en kompetens som kan möta patienter med misstänkt ME och där en stor del tycks uppskatta förhållningssättet.

Marina Olai, dietist:

Det bästa med jobbet är att hela personalen här är så är inlyssnande och att jag får möta tacksamma patienter. Och att patientgruppens funktionsbild utmanar min kompetens, jag skulle till exempel gärna vilja kunna hålla en workshop i matlagning för våra patienter.

Björn Bragée, läkare, grundare av Bragée ME-Center:

För första gången på 40 år i vården bad landstinget mig aktivt att hjälpa till i en vårdfråga! Nu tycker jag att vår enhet fungerar hyggligt och är som en ljusbåk på ett mörkt hav. Arbetet är ett spännande deckarjobb, det är meningsfullt och forskningsinriktat och patientgruppen väldigt behövande. Vi har tio forskningsprojekt på gång och väldigt spännande upptäckter att redovisa. Just nu önskar jag att vi fick möjlighet att träffa våra patienter fler gånger, så att vi kunde utvärdera mer intensiva insatser.

Torsten Bergstedt, läkare:

För mig är det bästa med jobbet just patientmötet. Att få ta del av patienten och oftast anhörigas historia, och sedan kunna ge åtminstone delvis förklaring till ”symtomkatalogen” som ju många gånger är så förbryllande och livshindrande. Ett av alla symptom är smärta och enbart det gör det, enligt min erfarenhet, svårt för den allmänna vården att ta till sig patienternas berättelse. Lägger man också till en starkt begränsande trötthet till symtomlistan, så blir mötet ofta riktigt jobbigt för både patient och doktor.

Arbetet är också en mycket stimulerande intellektuell utmaning. Att kunna utesluta andra aktuella diagnoser eller kanske upptäcka samsjuklighet mellan ME/CFS och annan trötthetsgivande sjukdom. Sakta börjar nu ME/CFS tas på allvar. 

Att framöver förändra Försäkringskassans sätt att handlägga ME/CFS är en viktig sak. Ovissheten om vad FK tänker besluta, är en faktor som med stor sannolikhet motverkar symtomförbättring. Att jämföra patienternas förmågor med de orealistiska prestationsförväntningar som FK har, är verkligen som att kräva att medelsvensson ska platsa i skidåkare-landslaget! 

Jeanette Eriksson, fysioterapeut:

Det här är ett intressant område och det pågår mycket forskning nu. Jag vill bidra med min kunskap och framöver gärna med praktiskt övande gällande kroppsliga förnimmelser (interoception) samt kroppskännedomsträning med hjälp av rörelser i vila. Min kliniska erfarenhet säger mig att behandlingsperioder enskilt och i grupp kommer öka möjligheterna för dessa patienter att få symtomlindring/bibehållen energinivå och i bästa fall ökad återhämtningsförmåga.