EDS-förbundet 30 år

...många namn och ett stort problem. Har betraktats som sällsynt men är i själva verket både vanligt och underdiagnostiserat. Många har fått felaktiga diagnoser på sin smärta. Nu i februari manifesterar EDS-förbundet sitt 30-årsjubileum med att lyfta frågan i debatten och arrangera en konferens om aktuell forskning.

- Som smärtläkare har jag alltid diagnosen i huvudet, säger Björn Bragée, grundaren till Bragée Kliniker, i en artikel i Expressen. 

- De vanligaste besvären är ledsmärta och muskelsmärta och leder som är instabila, till exempel knäskålar eller skulderleder som hamnar ur led. 

Andra symptom är blåmärken, bristningar, inre smärtor eller gynekologiska problem.

EDS-förbundets ordförande Birgitta Larsson Lindelöf efterlyser i Dagens Medicin multiprofessionella team för adekvat bemötande och rätt stöd.

- När ska regering och regioner uppmärksamma och uppvärdera vården för vår patientgrupp? När är det dags för oss att få en rättvis bedömning och den vård och behandling vi har rätt till, skriver hon.

Björn Bragée ger råd för självhjälp i Expressen: 

- Det finns i och för sig ingen botande behandling, men goda råd och information hjälper mot många komplikationer. Sluta med "partytricks" där du översträcker dina leder för att visa andra. Träna styrka runt lederna med hjälp av fysioterapeut. 

Han poängterar vikten av att få en diagnos så tidigt som möjligt.

- Läs på, kontakta patientföreningen, skaffa kunskap, var inte orolig, du är inte ensam och det finns hjälp.

Men det kan vara svårt att nå fram dit. 

- Året är 2022 och EDS riksförbund frågar sig; hur länge till ska det dröja innan människor med EDS eller HSD möter en vård med god kunskap och intresse för att hjälpa och stötta, skriver Bigitta Larsson Lindelöf.