"Sjukdomen ingen vill ha"

Bragée ME-Center tar ofta emot patienter från andra delar av landet, patienter som inte fått diagnos eller vård i sin hemmaregion. Men hur kan ME-patienter behandlas så ojämlikt? Vad behövs i framtiden? Läs intervjun med Kent Nilsson, medicinskt ansvarig läkare på ME-Center:  

- Trots att ME/CFS kodas som en neurologisk sjukdom anser en del neurologer att sjukdomen inte riktigt hör hemma hos dem. Faktiskt är det så att ingen medicinsk specialitet känner att det riktigt är ”deras sjukdom”, säger dr Kent Nilsson.

- Eftersom ME/CFS inte har någon tydlig medicinsk hemvist finns det heller inte något samlat professionsdrivet initiativ för att påverka regionpolitiker att satsa på specialistkliniker.

Kent Nilsson är specialist i allmänmedicin och medicinskt ansvarig för Bragée Klinikers ME-Center. Han konstaterar att, trots att ME/CFS är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar, finns det idag bara två specialistkliniker i Sverige som enbart fokuserar på sjukdomen, Bragée ME-Center i Stockholm och en nystartad klinik vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå.

Med din erfarenhet, varför ser det ut som det gör – varför är ME en sådan styvmoderligt behandlad diagnos?

- Det finns flera anledningar. Ett skäl är att det finns många som ifrågasätter diagnosen och detta beror delvis på att den haft olika namn genom åren. Man har också justerat kriterierna för hur man ställer diagnos, vilket krånglar till det hela ytterligare. Dessutom är ME-patienter svårdiagnostiserade i så måtto att det finns väldigt många symtom, men relativt få tydliga undersökningsfynd.

Inga gemensamma krafter

- Det blir i stället ofta perspektivet hos den enskilde läkaren som avgör. En psykiatriker diagnostiserar troligtvis symtomen som någon form av stressreaktion eller utmattning, någon annan kan sätta diagnosen IBS, en tredje dysautonomi. Det behöver inte vara fel på detaljnivå - men säger väldigt lite om helhetsbilden. ME-patienter kan ha alla dessa symtom och omhändertas därför ofta bäst av ett brett medicinskt team.

- Hos oss har vi bland läkarna specialister i bland annat allmänmedicin, neurologi, internmedicin, infektionssjukdomar, reumatologi och till och med en lungmedicinare, men vi tar också hjälp av psykiater och ortoped. Dessutom har vi förstås sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och även psykolog, dietist och kurator.

Genom att ingen medicinsk disciplin riktigt känner att dessa patienter tillhör deras specialitet så finns det inte heller så många starka gemensamma krafter som driver dessa patienters viktiga frågor – att det till exempel upprättas specialistcentrum i deras region och att de där får möjlighet till en systematisk utredning och eventuell diagnos. Idag är det till stor del patientföreningen, media och några medicinska entusiaster – t ex dr Björn Bragée, grundare av ME-Center - som driver ME-frågorna. Kort och gott kan man säga att ME är sjukdomen som ingen riktigt velat ha – vare sig patienterna, vården eller regionerna.

För sjuka att resa

Hur ser ditt önskescenario ut för dessa patienter – vad behöver förändras för att det ska bli bättre? 

- Det är inte så märkvärdigt. Det handlar om att patienterna inte ska behöva resa över hela landet för att få vård. Det behövs fler kliniker som kan upprätta dedikerade team för dessa patienter, eftersom många är alldeles för sjuka för att ens orka ta sig till sin egen husläkare/vårdcentral. Att ta sig till Stockholm blir en nästan övermänsklig ansträngning.

- Det borde också finnas speciella övernattningsavdelningar med vårdpersonal som är vana att ta hand om ME-patienter, för att ge möjlighet till utredning av dem som är för sjuka för att kunna ta sig till upprepade besök i öppenvården.

- Slutligen; att primärvården får en drägligare arbetssituation, med mer tid och möjligheter till kontinuitet, så att det finns praktisk möjlighet att tidigare upptäcka dessa patienter. Ju tidigare upptäckt desto större möjlighet till korrekt omhändertagande redan från början, vilket erfarenhetsmässigt innebär bättre prognos. Allt hänger ihop.