Vad ME-patienter upplever skiljer sig från andra

Ett litet steg i att öka kunskapen om gåtan ME/CFS har tagits av Gabriella Bernhoff, fysioterapeut på Bragée Klinikers ME-Center, som nyss sammanställt en studie.

Gabriella har tittat närmare på hur en grupp patienter, som just hade startat en utredning för ME/CFS, uppfattade sin egen hälsa. Inom den gruppen fanns ett antal som sedan diagnostiserades med ME/CFS och ett antal som inte fick denna diagnos. Datainsamlingen gjordes i och med rutinutredningen, med hjälp av olika frågeformulär.

- Särskilt tre saker visade sig, berättar Gabriella Bernhoff. Framför allt tyder resultatet på att självupplevd hälsa kan återspegla diagnosen ME/CFS. Det finns särskilda kännetecken i ME/CFS, som till exempel mer nedsatt tolerans för ansträngning, lägre energinivåer och svårare smärta, jämfört med dem med liknande symtom. Sjukdomsbilden med ansträngningsutlöst försämring är visserligen inte ny, utan anses definiera ME/CFS som ett kardinalsymptom. Det har tidigare framförts som en hypotes, att ansträngningsutlöst försämring skulle kunna vara en indikator, för att skilja mellan tillstånden. I min studie förmådde faktiskt de självupplevda måtten för ansträngningsutlöst försämring skilja ut ME/CFS.

- Studiens resultat stöttar också att några så kallade delskalor i ett enkätverktyg som heter RAND-36 är användbara och har en roll att fylla i utredning av ME/CFS. Dessutom blev det också tydligt att den erfarenhet patienter har av ME/CFS, placerar det här tillståndet allra högst upp på en skala för grad av fatigue och värk.

Något som överraskade Gabriella Bernhoff i resultatet var att aspekter på psykiskt mående och mentalt välbefinnande inte skiljde sig mellan grupperna. Visserligen fanns det med som ett antagande i starten på studien, att vad som nu än ledde till besvärsbilden hos dem med ME/CFS-diagnos, så var det troligen inte en följd av det psykiska måendet. Att det visade sig så tydligt var ändå lite av en överraskning.

- Vi har sett i teamarbetet med patienten på kliniken, att mönster för aktiviteter och återhämtning i vardagen är något som påverkar den fysiska funktionen och energin vid ME/CFS. När det mönstret är i obalans kan kronisk fysiologisk stress uppstå. Kronisk fysiologisk stress kan I sin tur orsaka både ansträngningsutlöst försämring och andra av de typiska neurologiska besvären (dysautonomi). Ännu tidigare i orsakskedjan kan man kanske också ana en större exponering för negativ psykosocial stress, så som det ofta har visat sig vara för dessa patienter, på grund av att omgivningen är mer eller mindre blind för att personen faktiskt har en sjukdom. Att leva med sådant spär på belastningen på nervsystemet.

- En styrka med studien är att den bidrar med preliminära bevis på att den upplevda hälsan verkar vara tillståndsspecifik vid ME/CFS. Självupplevd hälsa har studerats ganska ingående för olika sjukdomar, dock i liten utsträckning för ME/CFS. Vi ville bredda faktaunderlaget för det subjektiva måendet i en utredningsfas för denna grupp, för både klinik- och forskningsändamål, avslutar Gabriella Bernhoff.

Studien är gjord inom ramen för ett doktorandprojekt vid Karolinska Institutet, som har målet att förbättra just utredningen för ME/CFS-patienter.

Länk till studien