Att vilja rädda sitt barn

Vad gör man när ens dotter blir svårt sjuk men alla säger att det inte är något fel?

Pernilla Soland vet precis hur det känns. Nu har hon skrivit en bok om det.

- Man blir nästan galen till slut, säger hon. Alla känslor kring att vilja rädda sitt barn men inte kunna göra det.

Boken hoppas hon ska ge styrka till andra i samma situation.

- Jag letade själv efter andras berättelser, men hittade inte mycket. Med min bok vill jag öka förståelsen för komplexiteten i det hela, hur ME egentligen är, bortanför alla svepande beskrivningar om ”stor trötthet”.

- Självklart är det mörkt och tungt, men det finns också existentiella frågor och en del humor i min berättelse, som jag tycker gör att den kan läsas som en allmängiltig berättelse – det kunde ha varit ditt barn.

Det var när Pernillas dotter – som kallas Linnea i boken – just blivit 14, som blev sjuk. Hon hade haft ett virus, orkade allt mindre och fick märkliga symptom. Olika hypoteser om vad det kunde vara undersöktes av olika läkare. SLE? Epilepsi? Psykisk sjukdom? Med mera…

Men ingen hypotes stämde. Ur boken:

"Jag fick komma in igen. Jag hittar ingenting avvikande, sa han. Allting ser bra ut. Jaha, sa jag, vad konstigt. Doktor Lars fortsatte: Tröttheten kan nog hålla i sig i ett par månader. Det kan bli så efter en virusinfektion. Sedan går det över av sig själv. Han rättade till armbandsuret och vände sig till dig: Vi hörs av om ett par veckor, så får vi se hur du mår då. När dörren slog igen tittade vi på varandra. Utan att yppa ett enda ord var vi ense om att ingen av oss ville slösa bort så mycket av ditt liv. Trött i månader? Det var omöjligt och otänkbart.
Framöver skulle vi tvingas stryka streck över flera månader. Sedan skulle det bli år."

Pernilla Soland hoppas också att boken ska kunna ge insikt till personal i sjukvården och även läsas av alla med intresse för vad som kan hända när någon i ens närhet får oförklarliga symptom.

- I och med pandemin blev det ett skifte, säger hon. Många har fått långvariga symptom som påminner om ME – och man pratar om det. Vi har ju redan gjort den här resan, där man hela tiden måste tänka på vad man kan göra utan att få en ökning av symptomen. Det är ju inte alls alltid att pressa på och öka takten som hjälper en person att komma tillbaka, det vet vi nu. Kanske kan det hindra att fler felbehandlas i framtiden.

- Jag hoppas på att det blir en större vidd och bredd i forskningen och att man tar det här helt på allvar framöver, säger Pernilla Soland.

Boken heter ”Blunda och räkna till hundra”. Den finns som bok och e-bok, ca 229 kr resp 109 kr, och kan beställas antingen direkt från cikoriaforlag.se eller från de stora bokhandlarna. Den kommer under mitten av mars som ljudbok också, inläst av Lo Kauppi, och kommer då finnas att lyssna på hos de stora ljudboksleverantörerna.

Bokens titel har flera bottnar.

- Den handlar om att ha tålamod, den handlar också om att hela världen blundar. Vi har inte kommit till slutet än och vet vad som ska hända. I vårt liv är sjukdomen en objuden, otrevlig karaktär som verkar leka kurragömma med oss, den beter sig hänsynslöst och kastar sin skugga över allt. Vi längtar efter att kurragömmaleken ska ta slut någon gång och att sjukdomen avslöjar vad den egentligen är för något!