ME/CFS

Här följer en mer detaljerad beskrivning av utredningsgången på Bragée ME-Center:

1. Remissbedömning.  För att remissen till oss skall godkännas måste den först genomgå en granskning av vår remissbedömare, som är en erfaren specialistläkare. En basal utredning skall ha skett i primärvården enligt de riktlinjer som finns i: www.viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs-viss

2. Enkäter. När remissen är godkänd, skickar vi en kallelse, samt en länk till enkäter i en app som heter "MinVersion". Den tillåter patienten att svara på enkäterna i sin egen takt. Enkäterna är 13 till antalet och inkluderar:

1. Intresseanmälan
2. Kanadakriterierna samt information om sjukdomsdebut
3. Besvärsritning a.m. Bertilson
4. Symtomlista (ME/CFS)
5. BANS Bragée Autonoma NervSystemet formulär (dysfunktion i ANS)
6. NRS initiala frågor (arbete, bakgrund, vårdtyngd)
7. HADS (Depression och ångestskattning
8. MPI (Smärtpåverkan och personlighet)
9. EQ-5D-3L (Livskvalitet)
10. RAND 36 (Sjukdomspåverkan)
11. PAIN Catastrophing Scale (sjukdomsoro)
12. ISI (Sömnstörning)

Enkäterna tar cirka 1-2 timmar totalt att göra (kan göras en bit i taget). De innehåller bland annat frågor om symptom, vad man orkar, om eventuell smärta och i så fall var. Svaren ger läkaren förståelse för patientens situation redan innan första besöket och ger förutsättningar för att använda besökstiden på bästa sätt.

3. Första läkarbesöket på kliniken. Patienten träffar läkare och sjuksköterska under cirka en timme, med genomgång av sjukdomshistoria, läkemedel, ärftlighet, sociala faktorer samt en omfattande kroppsundersökning, inklusive neurologiskt status.

4. Test av smärtkänslighet. Sjuksköterskan genomför ett så kallat KST-test (standardiserad kvantitativ test av sensorisk smärtkänslighet) för bedömning av din smärtkänslighet. Detta sker på ett standardiserat sätt (enligt ACR) med elektronisk algometer. Graden av smärtkänslighet är en av flera pusselbitar i utredningen.

5. TILT-Test. Test av autonom dysfunktion vid uppresning. Denna görs enligt särskilt protokoll med elektronisk tippbräda, resning till 80 grader efter viloperiod och oförändrad BT/puls, och därefter avbruten efter stabil puls eller svårt obehag. För diagnosen talar ökad puls utan alltför påtaglig blodtryckssänkning. Detta är ytterligare en av flera pusselbitar i utredningen.

6. Bedömning hos fysioterapeut som undersöker ledrörlighet. Hos många av våra patienter noterar vi så kallad hypermobilitetsspektrumstörning eller hEDS, vilket ibland kan bidra till den sammantagna symtombilden.

7. Klinisk kemi och mikrobiologi. Alla patienter som kommer till oss skall enligt remissreglerna ha genomgått en omfattande differentialdiagnostisk utredning, inkluderande blodstatus, lever- och njurprover, inflammationsprover, B-12 och Homocystein, S-Calcium, B-Glukos, sköldkörtelhormoner, kortisol med mera.  Vid behov tar vi ytterligare prover för att kunna utesluta andra sjukdomar som förklarar symtombilden.

7. Magnetresonanstomografi av hjärna (och ibland även halsrygg). Genomförs ifall detta inte redan tidigare gjorts efter symtomdebuten. Det görs i syfte att utesluta tumörer, MS, demens, Chiari eller andra tillstånd som kan förklara hela eller delar av symtombilden. Ibland görs också magnetresonanstomografi av halsryggen, ifall det finns misstanke om cervical spinal stenos, exempelvis.

8. Bedömning av PEM (Post-exertional malaise) – Symtomdagbok. För att verifiera att kardinalsymtomet vid ME/CFS föreligger, genomförs vid behov ett standardiserat gångtest enligt Coopers 6-minutersmetod:  Att gå så fort man kan under 6 minuter efter 2 minuters uppvärmning, med samtidigt angivande av subjektiva symtom. Testet upprepas inom 48 timmar. Ibland får patienter istället upprätta en symtomdagbok där konsekvensen efter en ansträngning kartläggs enligt särskilt protokoll.

9. Återbesök läkare. Vid de uppföljande återbesöken (eller återbesöket) till den utredande läkaren bedöms om det finns behov av ytterligare konsultation, externt eller internt, till specialistläkare inom olika områden. Internt har vi läkare med specialistkompetens i bland annat neurologi, infektionssjukdomar, psykiatri, smärtlindring, rehabiliteringsmedicin och sömnmedicin (vi genomför sömnregistrering vid behov).

10. Läkarrond. Varje vecka hålls den interna läkarronden där komplicerade fall diskuteras och analyseras av vår samlade kompetens. Alla våra läkare har minst en specialistkompetens. Vi har flera professorer, docenter och dubbelspecialister. Vid behov tas beslut om ytterligare utredning/konsultation, vilket kan ske internt eller externt. I förekommande fall avbryts utredningen och patienten återremitteras till inremitterande läkare.

11. Slutsummeringsbesök. När alla utredningsdelar är genomförda fattas beslut om eventuell diagnos av den utredande läkaren i samråd med sjuksköterskan (ibland av läkaren själv). Vid tveksamma fall tas fallet upp på läkarronden. Därefter kallas patienten till slutsummeringsbesök där utredningsresultat och beslutet om diagnos presenteras.

Hur vi bedömer                                                                                                                                    

I enlighet med vårt uppdragsavtal med Region Stockholm följer vi riktlinjerna i skriften ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners – 2014 edition som ges ut av International Association For Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis.  Detta dokument har vi som utgångspunkt när vi fattar beslut om eventuell diagnos. För att diagnosen skall kunna ställas hos oss skall de så kallade Kanadakriterierna (2003) vara uppfyllda. På senare år har även andra kriterier diskuterats internationellt, exempelvis International Concensus Criteria (2011) och de så kallade SEID-kriterierna (2015), men dessa kriterier har ännu en något undanskymd roll i praktisk klinisk verksamhet.

Vår erfarenhet och våra interna riktlinjer får även indirekt stöd från National Institute for Care and Health Excellence (NICE):  ”Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management” - NICE guideline [NG206] Published: 29 October 2021

Hur vi försöker bli bättre i våra bedömningar                                                                                                           

Vi har en intern Klinikhandbok som vi kontinuerligt uppdaterar och utvecklar där vår erfarenhet systematiseras för att säkerställa och bibehålla kontinuitet i våra bedömningar.

Att ställa diagnos är ibland en svår bedömningsfråga och vi försöker därför öka vår kunskap genom forskning, där vi för närvarande har knappt tio pågående projekt. Vi arrangerar regelbundna forskarmöten med internationellt erkända forskare inom området. Några av våra medarbetare har flera artiklar inom området ME/CFS publicerade i ansedda vetenskapliga tidskrifter. Vi har även representanter i: 

EUROMENE - European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – ett nätverk som fått stöd av EU i syfte att utveckla kunskapen om ME/CFS

EMMECC - European ME Clinicians Council - ett nätverk för kliniskt verksamma läkare inom området