ME inifrån

Skrämmande och ensamt – Karin Alvtegen skildrar hur det är att få en sjukdom som inte vården förstår sig på.

Det började med att hjärtat saktade ned, slog skrämmande och oförklarligt långsamt. 

Karin Alvtegen, framgångsrik författare, har trolige nskrivit sin sista bok. Psykologisk thriller är genren för hennes mest lästa böcker. Denna boken är mer än så – en inifrånskildring av anpassningen till ett liv med ME. ”Osynligt sjuk – medan livet passerar” heter den och har kommit till i samarbete med journalisten Karin Thunberg. De möts regelbundet, anpassatefter hur mycket krafter Karin A har. Karin T nedtecknar hennes berättelse,ställer frågor, väntar på svaren, reflekterar över vad hon ser och hör, och intervjuar de närstående. 

När hjärtat började slå så sakta den där dagen 2013, då visste ingen ännu att det bara var början till en lång, lång rad av symptom som skulle blossa upp efterhand. Råden som Karin fick från vården (som inte kunde hitta några ”fel”), var att träna fysiskt och att gå i KBT-terapi. Men all träning gjorde henne bara sämre. Idag en stor besvikelse över att vården intetidigare kunde avgöra att det inte var någon vanlig utmattning eller depression hon hade. Att bli försämrad efter varje ansträngning är ju ett typiskt symptom på ME. 

Att läsa boken ger något som en tidningsartikel eller en kort intervju aldrig kan ge: Parallellt med berättelsen bakåt i tiden, skildrar den även samtiden, tiden när boken skrivs och Karin T och Karin A har kontakt.Det är detaljrikt och nära, så att man förstår mer av hur en tillvaro som är begränsad av ME gestaltar sig. Hur mödosam den dagliga tillvaron blir, långsamheten,kraftlösheten, smärtan, avvägningarna som måste göras. Samtal kring acceptansen– hur djupt går den? Och hoppet – finns det? Prioriteringarna som måste göras. Hur allt förändras för Karin, hennes man Micke, Karins vuxna barn, hennes föräldrar, vänner – styrkan de alla måste mobilisera, tankarna de har. 

Boken har något att ge för alla som har intresse för sådana frågor och för hur svår sjukdom påverkar livet, inte bara ME. Karin skildras som en mycket omtänksam men ändå rak person, mentalt stark, livsbejakande och humoristisk. I ett stycke säger Karin A att hon nog ibland ”underdriver” hur förtvivlad hon är. Och när Karin T frågar hur hon kan vara så glad, svarar hon: 

- Jag tror inte glad är riktigt rätt ord. Jag har nog mer blivit en hejare på att vara här och nu. Det jag förr gick kurser för att träna på. I skarpt läge lär man sig snabbare. Jag tar en dag i taget. Försöker göra den så bra det bara går, utifrån de förutsättningar som finns just den dagen.

En ljuspunkt i skildringen är när Karin A äntligen, efter lång tid, får diagnosen ME. Trots att ännu ingen bot finns, kan hon ändå äntligen få användbara råd från de som vet vad som hjälper. Mörkaste partiet är nog tiden när symptomen blir allt värre och när till och med hennes närmaste börjar tvivla på att hon verkligen ÄR fysiskt sjuk – eftersom vården fortfarande inte kan hitta något fel och ingen behandling hjälper. 

Boken är i sig en brinnande upplysningsskrift för alla som kommer i kontakt med ME, i jobbet eller privat. Den avslutas med en faktadel,där det bland annat finns intervjuer med Karin A:s läkare och arbetsterapeut, och med en av de forskare som försöker lösa gåtan ME. Samtidigt har väldigt lite hittills hänt och många går just nu igenom samma nedbrytande väntan och ovisshet som Karin Alvtegen. Specialistkliniker finns det ännu bara några få i Sverige, Bragée ME-Center är en av dem. 

En av Karin Thunbergs frågor till Karin Alvtegen är vad hon skulle göra om hon som genom ett under blev helt frisk? Svaret är att hon skulle börja med att ta en lång promenad vid havet, hon skulle fortsätta skriva- och hon skulle fortsätta strida för ME-patienters rättigheter! 

”Osynligt sjuk – medan livet passerar” av Karin Alvtegen och Karin Thunberg (Brombergs 2019) Pris ca 249 kr. Finns även som ljudbok. Bilden visar Karin A och Karin T under arbetet med boken, Karin A i soffan.