ME/CFS : Remiss, utredning, diagnos…

När din remiss kommit in bokas ditt första besök inom max en månad. Utredningen brukar som helhet ta 1-3 månader, beroende på hur mycket tid olika moment tar och i vilken takt du orkar genomföra dem.

Du kan själv enkelt kolla när vi fått in din remiss, titta på dina sidor på 1177. Vi gör direkt en anteckning i din journal.

Utredningsgången i korta drag:

1. Enkäter. När vi fått din remiss, skickar vi en kallelse, samt några enkäter som du fyller i före besöket. Enkäterna tar cirka en timme totalt att göra (ta gärna ta en bit i taget). De innehåller bland annat frågor om dina symptom, vad du orkar, om du har smärta och i så fall var. Svaren ger läkaren bättre möjlighet att ställa rätt frågor när ni träffas.

2. Första besöket. Du träffar läkare och sjuksköterska under cirka en timme, med genomgång av din sjukdomshistoria, dina läkemedel, ärftlighet, sociala faktorer samt en kroppsundersökning, där vi bland annat undersöker ledrörlighet, reflexer och ögonreaktioner.

3. Fortsatt utredning. Fortsättningen kan planeras på olika sätt, anpassat efter dina behov. Om du bor nära mottagningen kan du komma på flera korta besök. Om du har lång resväg kan ibland flera olika besök genomföras på en och samma dag.

Om inte magnetröntgen av halsrygg och hjärna har gjorts under de senaste tre åren, får du en remiss för det. Det kan också hända att du får en remiss för kompletterande prover, eller till exempel smärttröskelmätning.

Vid de kommande besöken hos oss kan du få göra olika test. Ett sådant är exempelvis så kallat TILT-test, som mäter pulshöjning vid uppresning. Vi kan också vid behov testa om du har PEM, ansträngningsutlöst försämring. Testet sker vid två tillfällen, som en kontrollerad ansträngning med någon dags mellanrum.

Andra utredningar vi kan göra vid behov är:

Förenklad sömnutredning med utrustning som du lånar hem.

Psykiatriker kan utreda om till exempel depression finns med i symptombilden.

Neurologutredning, fördjupad.

Fysioterapeut, för undersökning av till exempel överrörlighet.

4. Slutbedömningsbesök. När alla utredningsdelar är gjorda, har vi en intern konferens hos oss, och du får sedan en tid för slutbedömning. Där får du presenterat för dig vad vi har funnit och om du har ME/CFS. Ibland pekar utredningsresultaten åt ett annat håll, till exempel Sjögrens syndrom.

5. Vårdplan. I samband med slutbedömning diskuterar vi kort din behandling och det fortsatta omhändertagandet. Ibland upprättar vi då även en vårdplan eller så sker detta i samband med ditt första uppföljande besök.

Information i grupp:

Om du fått diagnosen ME/CFS och fortsätter som patient hos oss, kommer du att få en inbjudan till patientinformation i grupp. Där berättar vi mer om sjukdomen, lite om forskningsläget, vår klinik och vad som är viktigt att känna till som patient. De flesta som har misstänkt att de har ME har ofta läst mycket om sjukdomen och har många frågor som de kan ta upp på informationsmötet, frågor och svar som alla kan ta del av. Med den generella informationen i grunden, kan du som patient sedan ägna dina individuella besök åt det mer personliga. Alla får också en inbjudan till närståendeinformation i grupp.

Barn och unga:

De som är under 18 år och får ME/CFS-diagnos, är ofta extra utsatta och i behov av stöd. Vi planerar att bjuda in barn och unga särskilt till en träff där det finns möjlighet att nätverka sinsemellan och få stöd i specifika frågor som: Hur hanterar man en förälder som inte kan eller vill förstå? Vad säger man i skolan, till kompisar eller till sådana som tycker att man bara är lat?

5. Behandlingsspår och insatser som vi kan ge:

Pacing – att hitta aktivitetsbalans

Hjälpmedel – vi kan följa med till hjälpmedelcentral

Uppföljningsbesök hos sjuksköterska – vi följer din medicinska status och kan t ex ge injektioner enligt läkares ordination

Kuratorskontakt – samtal och stöd i kontakter med t ex arbetsförmedling, försäkringskassa, socialtjänst

Fysioterapeut – för balansering av nervsystemet

Akupunktur

Fördjupad sömnutredning

6. Vad händer sen?

• En del blir bättre, utan att man riktigt vet varför, troligen för att man har hittat fungerande sätt att hantera vardagen med sjukdomen.
• Ibland tar en intresserad vårdcentralsläkare över uppföljning av patienten.
• Många fortsätter att vara inskrivna hos oss och får stöd härifrån mer eller mindre regelbundet, utifrån sina individuella behov. ”Trodd och trygg” är våra ledord, som vi verkar enligt.