Remiss, utredning, diagnos…

När din remiss kommit in bokas ditt första besök. På grund av rådande läge har vi lite längre väntetider än normalt. En förutsättning för utredning hos oss är att du redan sökt vård för dina besvär och är grundutredd enligt riktlinjerna i viss.nu.

Du kan själv enkelt kolla när vi fått in din remiss, titta på dina sidor på 1177. Vi gör direkt en anteckning i din journal.

Utredningsgången hos oss i korta drag:

1. Enkäter. När vi fått din remiss, skickar vi en kallelse, samt en länk till enkäter i en app som heter "MinVersion". Den tillåter dig svara på enkäterna i din egen takt. Enkäterna tar cirka 1-2 timmar totalt att göra (ta gärna ta en bit i taget). De innehåller bland annat frågor om dina symptom, vad du orkar, om du har smärta och i så fall var. Svaren ger läkaren förståelse för din situation redan innan första besöket och ger förutsättningar att använda besökstiden på bästa sätt.

2. Första besöket. Du träffar läkare och sjuksköterska under cirka en timme, med genomgång av din sjukdomshistoria, dina läkemedel, ärftlighet, sociala faktorer samt en kroppsundersökning, där vi bland annat undersöker ledrörlighet, reflexer och ögonreaktioner.

3. Fortsatt utredning. Fortsättningen planeras på olika sätt, utifrån individuella behov. Om du har lång resväg kan vi ibland boka flera besök på en och samma dag.

Om magnetröntgen av halsrygg och hjärna inte har gjorts under de senaste åren och det behövs, får du en remiss. Det kan också hända att du behöver remiss för kompletterande prover.

Vid de kommande besöken hos oss kan du få göra olika test, till exempel TILT-test, som mäter pulshöjning vid uppresning eller smärtröskelmätning, KST. 

Vi kan också göra andra utredningar, utifrån individuella behov. Det kan handla om sömn, hjälpmedel, psykiaterbedömning, fördjupad neurologisk bedömning eller överrörlighetsbedömning. 

4. Slutbedömningsbesök. När alla utredningsdelar är gjorda, har vi en intern konferens hos oss, och du får sedan en tid för slutbedömning. Där får du presenterat för dig vad vi har funnit och om du har ME/CFS. Ibland pekar utredningsresultaten åt ett annat håll, till exempel Sjögrens syndrom.

5. Vårdplan. I samband med slutbedömning diskuterar vi kort din behandling och det fortsatta omhändertagandet. Därefter upprättas en vårdplan.

Information i grupp:

Om du fått diagnosen ME/CFS och fortsätter som patient hos oss, kommer du att få en inbjudan till patientinformation i grupp när det är möjligt för pandemin. Där berättar vi mer om sjukdomen, lite om forskningsläget, vår klinik och vad som är viktigt att känna till som patient. De flesta som har misstänkt att de har ME har ofta läst mycket om sjukdomen och har många frågor som de kan ta upp på informationsmötet, frågor och svar som alla kan ta del av. Med den generella informationen i grunden, kan du som patient sedan ägna dina individuella besök åt det mer personliga. Alla får också en inbjudan till närståendeinformation i grupp. 

6. Vad händer sen?

• En del blir bättre, ibland utan att man riktigt vet varför, troligen för att man har hittat fungerande sätt att hantera vardagen med sjukdomen. Vi har också dem som tillfrisknar.
• Ibland tar en vårdcentralsläkare över uppföljning av patienten.
• En del fortsätter att vara inskrivna hos oss, utifrån sina individuella behov. ”Trodd och trygg” är våra ledord, som vi verkar enligt.