Fullsatt på ME-dagen

Kunskap om sjukdomen, engagemang och många spår som forskas på - Bragees forskningsdag drog en rekordpublik.

Det blev en lyckad dag om ME/CFS, med temat ”Varför kronisk trötthet är fel beteckning på denna sjukdom”. Största salen i Garnisonen var fylld till bristningsgränsen, med nästan andäktig tystnad och uppmärksamhet, när det allra senaste inom forskningen om ME/CFS presenterades.

Allt filmades av SVT och kommer att läggas ut i Kunskapskanalen. Framför allt hade ju många med ME/CFS ingen möjlighet att delta. Vi återkommer med en länk när programmet ligger ute, håll utkik på startsidan framöver.

Förmiddagen inleddes med att Björn Bragée och Bo C Bertilson från Bragée ME-Center berättade om sjukdomen, diagnosen och varför två sådana ”gamla rävar” till läkare hade fått ett brinnande intresse för ME/CFS. De demonstrerade också hur en undersökning går till.

Därefter kom Mats Lindström från FSI, Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar, som tog upp bland annat att så många – till exempel Försäkringskassan – fortfarande har alltför svårt att sätta sig in i kardinalsymptomet för ME/CFS, som är den onormala uttröttbarheten och vad den innebär.

– Den märks inte vid ett enda möte, men en enda liten ansträngning kan räcka för att bli sjuk i dagar eller veckor efteråt.

Kerstin Heiling, ordförande i RME, Riksförbundet för ME-patienter och anhöriga, tog upp bland annat mötet med vården, som ibland kan vara katastrofalt för patienten. Budskapet är ofta att patienten inte ansträngt sig tillräckligt för att bli frisk...

RME har gjort en enkät bland drygt 1000 medlemmar och kommit fram till att det tar cirka 7 år från det att man söker för sina symptom tills man får diagnos. Och att det finns en stor samsjuklighet mellan ME och IBS, fibromyalgi, utmattning, hypothyreos, celiaki och EDS. Enligt sina egna doktorer, så har bara ca 4 procent av de ME-sjuka full - eller näst intill full - arbetskapacitet. Men när det kommer till Försäkringskassans bedömning, så borde hela 41 procent kunna jobba 75-100 procent!

Skillnaden mellan utmattning och ME/CFS berördes också under förmiddagen. Kriterierna för att få diagnosen ME/CFS har ändrats i och med de så kallade Kanadakriterierna. Idag kan ME särskiljas från personer med ”vanlig” utmattning, vilket inte alltid gjordes tidigare. Det gör att viss äldre forskning, där grupperna varit blandade, inte gäller för ME.

Efter lunchuppehåll var det dags för immunologen Jonas Axelsson från Karolinska Institutet att inta scenen. Han sa att det idag inte går att svara på om ME/CFS är en immunologisk sjukdom eller inte. Helt klart är att immunförsvaret är påverkat och det går att mäta, men inte i de prover som är rutin i sjukvården.

– Vad som kan sägas är att immunförsvaret är mindre aktivt än förväntat, sade han.

Därefter var det dags för företrädare för Sveriges olika specialistmottagningar att berätta om aktuella studier vid sina kliniker.

Birgitta Peilot på Gottfriesmottagningen kunde säga att deras studier av vitamin B12 till patienter med fibromyalgi och ME, hade gett lindring av hjärndimma och trötthet för ungefär hälften.

– De som fick lindring stod ofta också under behandling för sköldkörtelsymptom, sade hon. Nu provas en dopaminbalanserande behandling. Även ett stafylokockvaccin har provats och haft en effekt som skulle behöva studeras vidare, sade hon.

Peter Währborg, från Smärthjälpen i Göteborg, betonade att det behövs en bred forskning framöver, eftersom ME/CFS ingår i ett helt nytt panorama av sjukdomar, som kan beskrivas som multisymptomatiska och där gamla förklaringsmodeller inte räcker till. Förutom kroppen är och hjärnan starkt påverkad, med hjärndimma, sömnproblem, oro, nedstämdhet med mera. Även sjukdomar som utmattning och fibromyalgi har immunologiska markörer, konstaterade han, och man måste forska både fritt och brett kring alla dessa sjukdomar, eftersom våra hjärnor och kroppar alltid påverkar varandra ömsesidigt.

Bo C Bertilson, Bragée ME-Center, berättade om två MR-studier av halsryggen, som kopplar till den samsjuklighet med EDS (hypermobilitetssyndrom) som finns. Man kan se en nervpåverkan i halsryggen, som inte kommer fram vid liggande MR, enbart vid stående MR. På önskelistan för ME-Center finns förstås en egen sådan kamera för vidare studier av nervpåverkan hos ME-sjuka.

Anders Rosén, från Smärt- och rehabcentrum i Linköping, berättade att man där studerar immunsystemets roll, och snart kommer att söka patienter för en ny studie, via RME.

Per Julin från Stora Sköndal berättade bland annat om att speciella MR-tekniker kan visa uttröttbarheten (vilket vanlig MR-röntgen inte kan) och förändringar i hjärnbarken, som inte liknar den som finns vid till exempel stressrelaterad utmattning.

Senaste nytt i forskningsläget i hela världen, stod professor Jonas Bergquist, Uppsala, för, nyss återkommen från en konferens i USA. Han beskrev hur man genom forskning nu kan se alltmer förändringar, ned till minsta cellnivå, hos ME-patienter. Till exempel i mitokondrierna, i hur cellmembranet i blodceller uppför sig, i hur vissa T-celler skiljer sig åt från friska T-celler. Men man vet ännu inte vad förändringarna beror på. Just nu etableras ett samarbetscentrum för ME/CFS-forskning i Uppsala, med finansiering från Open Medicine Foundation, under ledning av Jonas Bergquist. Samarbetscentrumet kommer att fokusera på en molekylär diagnos av ME/CFS med målet att utveckla evidensbaserade strategier för behandling.

Sammanfattningsvis var det en informationsspäckad dag, där det blev uppenbart att mycket ny kunskap håller på att växa fram, som inger hopp!

Många av besökarna på forskningsdagen var rehabdeltagare. En personlig inbjudan per mail hade gått ut, inte bara till patienter på ME-Center, utan till alla som gått eller går smärt- eller utmattningsrehab på Bragée. Längtan efter kunskap är stor bland alla de som lever med trötthet och smärta, till exempel Susanne Niederhausen, som gick rehab 2015:

– Jag har kroniska inflammationer i kroppen och vill få lite mer kunskap om vad som händer inom forskningen. Pacing har varit viktigt för mig och jag vill till exempel veta om det finns något nytt inom det området.

Fadia Mourad gick också rehab 2015:

– Jag är jättenyfiken, jag har fibro med svår allodyni och vill se hur långt forskningen kommit fram, om man har hittat någon ny medicin.

Det samma gäller Margareta Korab, som gick rehab 2017:

– Många av symptomen i ME är så lika mina, jag känner igen dem. Jag vill veta mer och särskilt om det kommer nya mediciner.

En annan tidigare deltagare, Lena, berättar att hon var så trött efter sin rehabtid att hon sov i en och en halv månad. Nu söker hon få mer klarhet i om hon kanske har ME och vad man i så fall kan göra.