Svåra livsupplevelser speglas i kroppen och sjukdom

"har aldrig berättat för någon"

Många med långvarig smärta och utmattning har funderat över om sjukdomen kan ha att göra med jobbiga saker som de varit med om i livet. Nu finns det forskning som vi berättar om.

Men det är inte förrän ganska nyligen som det har kommit forskning om sådana samband och även förklaringar till hur svåra upplevelser i livet kan leda till sjukdomar.
”Man har misstänkt att det finns ett samband, men idag vet vi att det verkligen existerar”, säger Britt Bragée, disputerad fysioterapeut och forskare på Bragée Kliniker. 

 ”Vid sjukdomar som fibromyalgi och ME/CFS exempelvis, finns en tydligt större förekomst av svåra barndomsupplevelser, än vad det gör hos till exempel reumatiker, eller i normalbefolkningen i stort.  Det betyder inte att alla med ME/CFS eller långvarig smärta har svåra upplevelser i bakgrunden, men en mycket stor andel har det”, fortsätter Britt Bragée.

Svåra barndomsupplevelser kan handla om misshandel eller övergrepp men också om att ha blivit övergiven tidigt i livet och inte haft någon trygg vuxen att vända sig till. Det kan också handla om att växa upp i en familj med mycket bråk, kanske även missbruk och slagsmål. När ett barn utsätts för dessa saker, är det så plågsamt att stressystemen ”skenar”, både neurologiskt och hormonellt. Det får stå på alldeles för hårt och alldeles för länge och leder till en utmattning i systemen. Eftersom barns nervsystem och hormonsystem fortfarande är under uppbyggnad, så skapas inbyggda effekter. Det gör det svårt för personen att komma tillbaka till mer neutrala jämviktslägen i sina system, även i framtiden som vuxen. Att ha sådana inbyggda effekter gör en människa mer sårbar för sjukdomar, i och med att immunförsvaret försvagas, inflammationsgraden i kroppen ökar, man kan få sömn- och återhämtningsproblem, muskulär smärta, buksmärta och dessutom förändringar i hjärnan som leder till sämre minnes- och koncentrationsförmåga.

”Det här har man oftast inte medvetenhet om inom vården. Och om vården inte känner till bakgrundsorsakerna till en sjukdom, vet man inte heller hur den ska behandlas”, säger Britt Bragée.

Att fibromyalgipatienter skulle kunna ha trauma i sin bakgrund har det spekulerats i tidigare, men då har det mest lett till sjukdomen inte tagits på allvar som en fysisk sjukdom och att de som haft fibromyalgi har känt sig utpekade. Man visste inte på vilka sätt trauman kan påverka det kroppsliga och hur behandlingen skulle kunna utformas med hänsyn till det.

”Nu när man vet så mycket mer om de fysiologiska effekterna av svåra upplevelser, så kan vi använda den kunskapen, säger Britt Bragée. Det viktigaste är att få ett riktigt bra resultat för patienterna, att så många som möjligt ska kunna må bättre, minska sin sjukskrivning och återgå i arbete.”

”På Bragée Kliniker jobbar vi inom ett område med mycket känsliga patienter och vi behöver alltid vara väldigt varsamma och medvetna om att svåra upplevelser kan finnas i bagaget. En av de som har kommit längst i sin erfarenhet av trauma och som vi hämtar kunskap från, är traumaforskaren Bessel van der Kolk i USA.  Han ser trauma framför allt som ett kroppsligt problem och förespråkar att det ska behandlas med kroppsliga metoder i första hand, inte med läkemedel eller samtalsterapi. De kan ha en viktig plats senare, men först efter att de kroppsliga systemen kommit i någorlunda balans.”

Bessel van der Kolks numera klassiska bok om trauma och kroppen, The Body Keeps the Score, har nyligen kommit ut på svenska och heter Kroppen håller räkningen (Akademius förlag, 2021).

Som en tyngdpunkt i rehabiliteringen lär Bragée Kliniker ut metoder för att skapa lugn och nedreglering av nervsystemet, metoder som också kan mildra effekterna av trauma. Alla i personalen är medvetna om den stora förekomsten av trauma hos patienter och rehabdeltagare.

Bara ett fåtal av de barn som upplever trauma berättar för någon vuxen, liksom även ett fåtal vuxna berättar om trauma för vården. Barn och unga räknar inte med att få stöd, och vuxna i vården upplever att det inte finns tid eller intresse för att berätta om sådana erfarenheter.

”För några år sedan tittade vi på hur rehabdeltagare hade fyllt i sin intresseanmälan till oss. 48 procent hade satt kryss i rutan för ”Övergrepp eller annan svår upplevelse”. Men under rehabiliteringen, när förtroendet växte, så var det långt fler som tog upp frågan, det visade sig att hela 75 procent hade varit med om fysiska, psykiska eller sexuella övergrepp eller upplevt våld mellan vuxna, svåra separationer och övergivande”.

”Senare har vi gjort enkätstudier för att se om patienterna vill eller inte vill bli tillfrågade om de har haft svåra upplevelser. Det svarar de att de vill. De blir gärna blir tillfrågade, oavsett om det kan leda till någon specifik behandling eller inte. Behovet av att bara lyfta fram det och ha det i åtanke under behandlingen är alltså uttalat.”

Några fakta:

  • Sambandet mellan svåra barndomsupplevelser och fibromyalgi är högt både för kvinnor och män som har diagnosen. Även vid ME/CFS är andelen med svåra barndomsupplevelser högre (Renouf, 2020 och de Venter, 2020) och i Bragées egna enkäter har ME/CFS-patienterna markerat för många starka stressfaktorer i barndomen, särskilt högt för övergivenhet.
  • Aktuell forskning finns bland annat hos: Maud de Venter (Clinical Effects of Childhood Trauma in Affective Disorders and Functional Somatic Syndromes, Faculty of Medicine and Health Sciences, University of  Antwerp 2020) och Alysha Renouf (Chronoc Fatigue Syndrome: Holistic Understanding and the Impact of Social Support on Distress, Department of Psychology, Memorial University of Newfoundland, 2020)
  • Svenska smärtläkaren Gunilla Brattberg har redan tidigare i en studie (Bottnar smärtpatienters långtidssjukskrivning i påfrestande livshändelser? Certec, LTH, Lunds universitet, 2005) visat samband mellan trauma och smärta som leder till oförmåga att arbeta. 71 procent i gruppen långtidssjukskrivna smärtpatienter visade sig där ha erfarenhet av övergrepp och/eller våld, jämfört med 37 procent i den friska kontrollgruppen. Statistiskt signifikanta skillnader fanns också för livshändelser som olyckshändelse, fosterhemsvistelse, svår skilsmässa, mobbning med mera. Brattbergs slutsats är att det inte räcker med smärtbehandling, man måste fråga patienterna om tidigare påfrestande livshändelser och ta hänsyn till dessa.
  • I USA har man under många år genomfört en väldigt stor studie om svåra barndomsupplevelser och kunnat koppla dem till några vanliga folksjukdomar, som hjärt- och lungsjukdomar, cancer och diabetes (Adverse Childhood Experiences study, ACE).