En 17 årig flickas färd med ME i vården

Denna artikel, som delvis utgår från Bragée kliniker skriven av Eva Bojner Horwits, doc. Jonas Axelsson men också prof Olli Polo med flera, beskriver den svåra resa en 17 årig flicka med ME får företa sig i den svenska vård-djungeln. Publicerad i case reports in clinical medicine 2022.

Det handlar om en ung patient som  hade kämpat i 2,5 år med infektioner, halsont, utmattning och PEM (ansträningsutlöst försämring). Hon hade tagits om hand av lung- och andningsspecialister som provat penicillin mot hennes halssmärtor, men varken antibiotika, smärtstillande eller näringstillskott hade hjälpt till att lindra hennes symtom. Under denna tid hade inga ytterligare utredningar ordinerats för en eventuell diagnos av ME. Efter tre års kamp med symtom, ångest och infektioner fick en privat klinik i Stockholm, Bragée Me-Cener, diagnosen ME/CFS enligt de kanadensiska kriterierna. Vid ytterligare undersökning diagnostiserade samma klinik också ett posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS)  en Chiari-missbildning i vänster lillhjärnstonsill och allmän överrörlighet.

Den är väl värd att läsa, både som vetenskaplig rapport, och en lite sorglig färd i ett splittrat vårdlandskap innan man får diagnos. Bland referenserna finns vår artikel där vi visar att patienter med ME har i snitt 20 diagnoser innan de till slut får en gemensam förklaring.