Fibromyalgi - en sjukdom där man faktiskt kan bli helt bra

Vi rehabiliterar patienter med fibromyalgi med framgång! Man mår bättre, får ökad förmåga och kan komma tillbaka till mer vanligt liv och arbete. Berättelsen om hur vi lyckats med detta.

Jag var den förste i Sverige som bedrev smärtklinik för patienter med diagnosen fibromyalgi när den kom 1981. Den gällde för patienter med utbredd värk, trötthet och ömma punkter. Då hade jag i ett par år mött dessa drabbade, oftast kvinnor, som trots stora besvär och dålig livskvalitet var helt missförstådda av vården. På remisserna stod ofta "psykisk smärta", "neurasteni" eller till och med "causa socialis (socialfall)". Det var en befrielse att få diagnosbeteckningen Fibromyalgi som var utan fördomar. 1990 kom en klargörande definition från det amerikanska reumatologsällskapet som också föreslog att man skulle mäta muskelömheten, och vilka mätvärden som gällde för diagnosen. Att undersöka sina patienter är A och O i all vård, och jag upptäckte att patienternas värden översteg de här tröskelvärdena med råge, och att symtomen var mycket utbredda.

Misstro när kunskap saknas

Jag skämdes då, och skäms fortfarande över vårdens sätt att bemöta patienter där man inte omedelbart har ett prov eller röntgenbild som "bevisar" sjukdom. Det är som om man då är mindre värd att få vård. Min smärtverksamhet fick ta emot mycket misstro från läkarkolleger, som ansåg det galet att ta patienternas beskrivning för given. Situationen är bättre idag efter tiotusentals vetenskapliga artiklar och många doktorsavhandlingar, inte minst i Sverige. Men nu gäller misstron nya grupper, som ME/CFS eller magbesvär som IBS. De får möta neddragningar och utebliven vård, eftersom de enligt de nya läkarråden hellre anses behöva samtal, ändrad livsstil och sociala insatser, inte medicinska behandlingar. Det finns till och med läkare som argumenterar att vården försämrar och befäster sjukdomen, och att alla undersökningar är skadliga när man har det som kallas "funktionella syndrom". Det betyder att det saknas något känt kroppsligt symtom som kan behandlas.. Men - det är faktiskt är felaktigt..

Att tvinga vården att avstå från rehabiliteringar och specialistmottagningar med argument att patienterna inte behöver specialistvård  utan psykologi, sociala insatser eller bara tröst, befarar jag kan skapa misstro och ibland rent förakt, något som möter patienter med  ME/CFS än idag.

Det är kroppen som måste behandlas

Vi arbetar med helhetssyn på människan, och enligt en biopsykosocial modell. Många patienter far illa av sin sjukdom och får oro eller försämrad ekonomi och behöver därför hjälp av psykologer och sjukhuskuratorer. Men vi accepterar inte modellen som förespråkas att man ska sluta undersöka patienterna. Vi fortsätter att inrikta vår forskning på att hitta och behandla kroppsliga orsaker. Tyvärr har region Stockholm nu stängt alla de nio kliniker som bedrivit multimodal rehabilitering för tiotusentals patienter, däribland vår. Patienterna skall nu behandlas av husläkare med stöd av ett par mindre specialistkliniker på sjukhusen.

Rätt behandling ger långvarig förbättring

Resan till modern smärtrehabilitering har som nämnts kantats av misstro mot patienter och utförare. Och det får effekter på samhällsnivå: trots resultaten minskar regionerna sina satsningar på de här patientgrupperna. Och inom läkarkåren tar man många steg tillbaka genom att återuppliva de gamla fördomarna om psykisk eller socialt utlöst smärta. Fältropet har som sagt blivit att smärtan är "funktionell". 

Men med rätt mix av kunskapsförmedling, övningar och behandlingar kan man få ordentliga förbättringar. Enligt uppföljning fortsätter de till och med ett år efter avslutad rehabilitering. Man har helt enkelt fått en verktygslåda som fungerar. De patienter som går igenom rehabiliteringsprogram rapporterar förbättring i ALLA studerade resultat, som smärtlindring, ökad livskvalitet eller arbetsförmåga!  En ny studie bevisar erfarenheten. Fantastiskt! Denna typ av rehab bör man söka och finns i varje region. Även om köerna är långa och många remisser återsändes till husläkare visar man genom sin begäran behovet och hjälper regionerna att dimensionera för rätt vård.

Det är svårt för mig att skriva att det inte finns någon bot för fibromyalgi, eftersom jag mött många patienter - från olika kliniker - som blivit bra. Däremot finns det ingen känd enskild behandling eller läkemedel som är säkert botande - men kan man bli symtomfri och arbetsför i många fall, och smärtrehabilitering är kanske den viktigaste metoden, och det finns alltså vetenskap bakom detta.  Men varför är ordet bot så knepigt att hantera, om jag möter en patient som varit helt symtomfri i femton år? Och det är försås en väv av olika åtgärder bakom, kunskapsförmedlingen, inte minst.

Välkommen till en klinik med ledorden Trygg och Trodd. Och var tror ni det uttrycket kommer ifrån? 

-  En rehabdeltagare som beskrev sin upplevelser. Förstås.

Björn Bragée, 78 år,  smärtläkare och spec i narkos, intensivvård och smärtlindring