ME/CFS : Bedömning vid svår utmattning/trötthet

Vilken diagnos har jag egentligen när jag inte längre orkar någonting som vanligt? 

Det är inte helt lätt att reda ut, och kräver ibland specialistmottagningens erfarenhet och resurser att reda ut.

För det första måste man söka sin ordinarie läkare eller husläkare för att utesluta andra sjukdomar som kan ge svår trötthet. Några är ju självklara att misstänka som blodbrist, diabetes, struma... Andra alarmerande sjukdomar kan ju ha trötthet som första symptom, cancer, hjärtsvikt, infektioner... Och andra är ovanliga men måste ända tas med i beräkningen när man gör sin utredning, som Sjögrens sjukdom, Addisons sjukdom och en väldigt lång rad av "differentialdiagnoser", eller möjliga behandlingsbara tillstånd.

Men när då utredningen är klar, proverna tagna, röntgen och magnetkamera och EKG arkiverade som normala, då finns det några mycket vanliga orsaker att titta närmare på. Och då kommer en rehabiliterings och specialistklinik mer tillhanda. Några viktiga tillstånd som är mycket vanliga, och står för den dominerande  långtidssjukskrivningen är då

• Depression/Nedstämdhet
• Utmattningssyndrom/utbränd
• ME/CFS /Kroniskt trötthetssyndrom

Sådana tillstånd kallas ofta för syndrom, diagnosen fås igenom att ställa samman vanliga symptom till "kriterier", dels sådana som läkaren förstår av kontakten, men oftast med hjälp av olika frågeformulär. För att beskriva patientens allmänna påverkan av sjukdom använder vi ett formulär med 36 frågor, RAND-36, och för att skatta livskvaliteten använder vi ett enkelt fem-frågetest som kallas EQ-5D. Eftersom smärta är vanligt vid alla dessa diagnoser så använder vi också ett av landstinget rekommenderat frågebatteri som kallas Lintons korta formulär, men också smärtskattningar och  besvärsritningar, och då störning av vårt autonoma nervsystem är mycket vanligt skattas de med 20 frågor i enkäten BANS.

Depression är förstås något som måste värderas tidigt. Det finns läkemedel och behandlingar, och bäst tas detta tillstånd om hand inom primärvård och psykiatri. Det är inte svårt att förstå när en person är djupt deprimerad, kanske med självmordstankar, helt håglös och olik sig själv, ointresserad av allt och utan glädje, Men man blir trött också av medelsvår eller lätt depression - och de olika trötthetssyndromen glider in i varandra. Man skulle ju kunna säga att det vore onormalt att inte förete nedstämdhet när man inte klarar jobb och familj på grund av trötthet. Vi använder frågeformuläret HADS (ångest och depressionsskattning) i vår bedömning. Rehabilitering är inte rimligt vid svår depression, man har då inte kraften som behövs. Men å andra sidan är lätt nedstämdhet vanligt och inget hinder att delta både i smärtrehabilitering eller utmattningsrehabilitering.

Utmattningssyndrom är en diagnos som utkristalliserats på 2000-talet, då allt fler söker vården för trötthet som relateras till stressbelastning, framför allt i arbetet och sedan många månader. Det är klart att många i det moderna arbetslivet känner stress, men detta skall vara utöver det vanliga, med hög arbetsbelastning, dåligt stöd från chefer, allt större svårighet att fatta beslut och klara jobbet, och otillräckligt stöd från familj och utomstående. Typiskt  är också att det är svårt att återhämta sig. Utöver den typiska sjukhistorien, där man "går i väggen", hjälper oss frågeformuläret SMBQ i diagnostiken. Rehabiliteringsprogram av vår typ hjälper mycket bra, faktum är att varannan blir av med sin diagnos, om man ser till resultaten av SMBQ, och upp till 95% anger förbättring.

ME/CFS är också en kriteriediagnos som skiljer sig från depression i att det mer är förmågan än motivationen som brister, och man skattar inte sina depressionsbesvär så mycket. Det skiljer sig från utmattningssyndromet i att besvären är mycket mer långvariga, och att man har ett särskilt mönster av försämring efter ansträngning, så kallad Post Exartional Malaise, PEM. Utöver frågeformulären ovan används ett särskilt batteri av frågor som kallas Kanada-kriterierna. En patient med svår ME/CFS är ofta hemmaliggande och kan inte delta i rehabilitering av någon omfattning på våra kliniker, men klarar ofta videobesök, hembesök och enstaka besök. Vid medelsvår ME och gräns-zonen mot utmattning kan rehab vara mycket bra. ME är en somatisk, kroppslig diagnos som också behöver utvärderas med tester och magnetkamaeraundersökningar. 

Man kan ha två eller alla tre tillstånden samtidigt, med dominans för något, men eftersom behandlingarna skiljer sig åt är det en expertbedömning att avgöra vilken som bör gälla som huvuddiagnos.  

Om man har svårt utmattningssyndrom är man välkommen på remiss eller egenremiss för rehabilitering, och vid bedömningen gör våra team en utvärdering om man istället kan ha ME/CFS och behöva remiss för detta till specialistklinik, eller mer uttalad depression med behov av psykiatrisk kontakt.