Till alla som är inskrivna vid ME-center eller besökt oss med diagnosen ME/CFS

Region Stockholm har i februari 2023 beslutat att avveckla vårt vårdval för patienter med ME/CFS. Vår framgångsrika och fina mottagning har därmed drabbats av problem som gör det omöjligt att driva den vidare. I stället måste vi avveckla ME-Center successivt och stänga slutligt den 15 december 2023. Här nedan besvarar vi några av de vanligaste frågorna vi får kring ME-Centers avveckling.

Patienter med ME/CFS skall i fortsättningen ha sin vård främst i primärvården, det vill säga hos den husläkare man är listad hos. Region Stockholm planerar att skapa en specialistvårdsenhet vid sjukhus till vilken husläkare kan remittera patienter med ME/CFS, möjligen med start redan i år. Region Stockholm har alltså inte avsikten att lägga ned eller minska ME-vården, men att utveckla den och bedriva den själv i egen regi. Man har till och med sagt att det är den viktigaste uppgiften att få den startad i december 2023. Hoppfullt!

Det innebär att patienter som inte har vård planerad hos oss redan nu bör uppsöka primärvården för alla frågor och vård avseende ME/CFS. Någon remiss eller annan överföring behövs inte.

Hur berörs din behandling eller sjukskrivning?

Patienter med pågående läkemedelsbehandling eller sjukskrivning genom oss kan av lagliga skäl bara få detta förlängt längst strax före vårt stängningsdatum. Det är viktigt att förstå att vi inte kan ordinera primärvården att ta över receptförskrivning av specialläkemedel. Varje läkare i vården beslutar själv om vilka läkemedel man skriver ut, efter vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är en rimlig princip i sjukvården. Husläkare kommer att få kunskapshjälp av regionen och dess akademiska primärvårdcentrum, och tillgång att remittera till den nya enheten som Region Stockholm skapar.

Vi har nu också mycket mindre resurser för större utredningar som läkarutlåtanden, eller intyg och upphör med denna verksamhet under hösten, när vi bedömer att vi inte kan motsvara Försäkringskassans och andra myndigheters krav på tid för utvärdering och behov av kompletteringar och samverkan. Endast utlåtande som är inbokade och planerade hinns med innan stängning! Sjukskrivningar som pågår kan förlängas så att husläkaren kommer att kunna överta ansvaret. Även för detta råder vi tidig kontakt med primärvården.

Vad händer med dina planerade men ej bokade besök?

Alla tidigare tänkta besök utifrån väntelistor är inställda. Redan bokade besök kommer dock att fortsätta i möjligaste mån.

Din ME-vård efter vår stängning

Den skall i första hand ske vid din vårdcentral eller husläkarmottagning. Husläkaren beslutar förstås själv över eventuella recept och förskrivningar, och bestämmer tillsammans med dig hur din behandling ska fortsätta, vilken rehabilitering du kan behöva och vilken hjälp med intyg som krävs.

Vi har meddelat alla vårdcentraler som är berörda om vår stängning, och de är beredda att hjälpa dig på vanligt sätt.

Region Stockholm har varit tydliga med att remiss till den nya ME-mottagningen i egen regi ska gå igenom vårdcentralen/husläkaren och inte genom oss.

Din ME-vård hos oss fram till stängning

Vi vill så gott vi kan med mindre resurser ta emot besök, och utöka vår distansvård med videobesök. Vi kommer göra vårt bästa med att hjälpa så många patienter som möjligt under de sista månaderna. Vår forskning och andra utvärderingsprojekt kommer fortsätta under hela hösten fram till stängning.

Var kan du få mer information om framtiden?

Vi kan inte svara på frågor om vårdvalets upphörande. Regionen hänvisar till sina hemsidor, eller i andra hand förvaltningen.

Patientföreningarna RME och FSI kommer också följa utvecklingen och redovisa för sina medlemmar.

Vi har varit i kontakt med patientnämnden (tel. 08-123 467 00), som är regionens hjälpande och stödjande enhet för hjälp i vårdkontakter, de känner till situationen, och kan enligt vår erfarenhet vara ett bra stöd i att finna rätt i vården.

Till slut

Med detta tackar vi för ditt förtroende, och nu hoppas vi att du kommer att få fortsatt god vård och framsteg i behandling och omhändertagandet vid ME/CFS. Det har varit otroligt stimulerande och meningsfullt att bygga upp en även i världsmåttstock så stor och respekterad verksamhet med forskning, utbildning och utveckling. Ingen annan stans har man exempelvis kunnat skapa en så stor hembesöksverksamhet inom ME specialistvård. Men framför allt har de sex år vi fick inneburit många varma och berörande möten med en svårt drabbad patientgrupp, och det är inte med lätta hjärtan som vårt team säger farväl.

Om du följer vårt patientbrev (här) eller regelbundet besöker vår hemsida får du nyheter om forskning och om vår verksamhet och eventuella mer positiva nyheter framöver.

Stockholm 23-10-10

Nahal Golsirat, enhetschef

Björn Bragée , smärtläkare M.A.L

Andreas Iwarsson, verksamhetschef